סיוע לילדים חולי סרטן ומחלות קשות אחרות
מי שמציל חיים אחת, מציל את כל העולם
איש לא חי לנצח,
אבל הנצח חי בכל רגע
על כל דקה שאתה עצבני,
אתה מאבד 60 שניות של אושר

הילדים שלנו

Vitaly Saltivsky

אבחנה: טרכאוסטומיה

Nazar Smotrov

אבחנה: היצרות קנה הנשימה משנית, דרגה 3

Slava Minachev

אבחנה: סרקומה

Daniil Udris

אבחנה: לוקמיה לימפובלסטית חריפה

Alan Zinabadinov
:אבחנה
D resistant rickets (phosphate diabetes)
Daria Berezhnaya

אבחנה: לוקמיה לימפובלסטית חריפה

Vladislav Kopach

אבחנה: גידול רבדואידי טרטואידי

Matvey Maziev

אבחנה: נוירובלסטומה

Amina Mamedova

אבחנה: לוקמיה

Ulyana Krivorot

:אבחנה Haemphagocytic limphohistiocytosis (HLH)

Alina Galiy

אבחנה: לוקמיה

Victoria Romanenko

:אבחנה (HHT) אוסלו וובר רנדו

Sophia Onofriechuk

:אבחנה Оsteosarcoma

Artem Vasilyuk

:אבחנה Diffuse astrocytoma

Nikita Vozhny

:אבחנה Melanoma metastasis

Evgenii Kolesnichenko

אבחנה: Acute lymphoblastic leukemia B2 immunological variant

Eseniya Uskova
אבחנה: סרקומה
Maxim Kolotilo
אבחנה: Mine explosive trauma, shrapnel wound to the head. Chest left, right thigh
Sofia Torosyan
אבחנה: אובדן שמיעה מולד
Vitaly Saltivsky

אבחנה: טרכאוסטומיה

Nazar Smotrov

אבחנה: היצרות קנה הנשימה משנית, דרגה 3

Slava Minachev

אבחנה: סרקומה

Daniil Udris

אבחנה: לוקמיה לימפובלסטית חריפה

Daria Berezhnaya

אבחנה: לוקמיה לימפובלסטית חריפה

Vladislav Kopach

אבחנה: גידול רבדואידי טרטואידי

Matvey Maziev

אבחנה: נוירובלסטומה

Amina Mamedova

אבחנה: לוקמיה

Ulyana Krivorot

:אבחנה Haemphagocytic limphohistiocytosis (HLH)

Alina Galiy

אבחנה: לוקמיה

Victoria Romanenko

:אבחנה (HHT) אוסלו וובר רנדו

Sophia Onofriechuk

:אבחנה Оsteosarcoma

Nikita Vozhny

:אבחנה Melanoma metastasis

Evgenii Kolesnichenko

אבחנה: Acute lymphoblastic leukemia B2 immunological variant

Eseniya Uskova
אבחנה: סרקומה
Maxim Kolotilo
אבחנה: Mine explosive trauma, shrapnel wound to the head. Chest left, right thigh
Sofia Torosyan
אבחנה: אובדן שמיעה מולד
״קרן אור לילדינו״ היא עמותה ללא כל כוונות רווח שעוזרת למשפחות שמתמודדות עם מחלות
קשות של ילדיהם. יש לנו מתנדבים בבתי חולים: איכילוב, שיבא, שניידר, רמב״ם והדסה. אנחנו
משתדלים לעזור לכל הפונים אבל עיקר בפעילות שלנו היא עזרה לילדים חולי סרטן.
אנחנו יכולים לעזור ב:

  • תמיכה כלכלית(גיוס כספים לצורך טיפולים בארץ ומחוץ)

  • מימון תרופות וטיפולים

  • עזרה בדברים שלא קשורים ישירות לטיפול כמו: מחיה, אוכל, הסעות ועוד...

  • הפקת אירועים(חגים וימי הולדת)

  • נופשים בארה"ב ובישראל

  • מימון מכשור וציוד רפואי

  • ימי כיף והפעלות חינוכיות לילדים
העמותה

חדשות

    מכתבי תודה

    Vladimir Vasilyuk

    Vasilyuk Artem אבא

    שלום.

    עבר כמעט שבוע מאז שחזרנו מישראל וכמעט שלושה שבועות לאחר הניתוח להסרת הגידול. בתקופה זו, הרבה

    קרה בחיינו. אלה 14 ימים של בידוד עצמי ללא אפשרות לצאת לאינשהו, בדיקות חוזרות, MRI

    נוסף, אשפוז, ארבע שעות ניתוח שבמהלכן ניתן היה להשתגע, לאחר הניתוח מחלקה, טיפול נמרץ בבית

    החולים היה כמעט 2 שבועות. שבועיים של תרופות, כל הבדיקות שניתן היה רק לדמיין והכל מלווה בלילות ללא

    שינה, בכי, צעקות מצד הילד. חיוכים ראשונים, אוכל ראשון, צעדים ראשונים, מילים ראשונות - זה היה ממש כמו

    נס, שמחנו מאוד.

    עבורנו כהורים, זה סיפור אחר. חרדות לםני ניתוח, עצבים, בכי וחוסר שינה מוחלט אבל עברנו את זה ביחד וזה

    מה שחשוב, הכל מאחורינו.

    היו גם דברים משמחים בתקופה שהיינו בישראל, ההכרות עם ראש השנה , יום הולדתה של אוקסנה (אמא),

    יום השנה לחתונה שלנו. לא הייתה חגיגה רועשת, אבל בטח נחגוג באוקראינה. מסעות למקומות קדושים,

    הכרויות חדשות.

    אי אפשר להשוואה בין הרפואה הישראלית עם אוקראינה, אני לא רוצה לפגוע באף אחד, אבל אם אתה חולה

    ורוצה לקבל רפואה בצורה מכובדת, לא ניתן לקבל את זה באוקראינה.

    קודם כל, אני רוצה להודות לארתור אנדוניס על ארגון הרפואי שלנו באיכילוב.

    ארתור, כבר אמרתי לך ושוב אני אומר לך, היחס שלך בעבודה זה שמהו מיוחד, אתה אדם עם לב ענק, עוזר

    ומטפל בהכל, תמיד חושב חיובי וגורם גם לאחרים להדבק בחיוביות.

    אנו רוצים להודות גם לפרופ. שלמה קונסטנטיני, הוא איש מיוחד, ללא ספק הכי טוב במקצועו. בנוסף רצינו להגיד

    תודה ענקית לכל הצוות הגדול של בית החולים איכילוב שליווה אותנו לאורך כל הדרך.

    תודה רבה לכולם כל טוב.



    Bani Alexander

    Bani Alexander אבא

    בצוואר. גידול כזה מופיעה אצל 1-2 לכל 100 אלף איש מהאוכלוסייה, והסטטיסטיקה אומרת כי הגיל הממוצע של החולים הוא בן 36, וברובם נשים. הגידול ממוקם באזור הפיצול של עורקי הצוואר. כשראתי את האולטרסאונד, הבנתי שזה עניין רציני. לאחר מספר ימים באינטרנט, לאחר שקראנו עשרות מאמרים רפואיים, הבנו ששיטת הטיפול היחידה הנכונה והאפשרית היא הסרה כירורגית. המורכבות של הניתוח הוא המיקום של עצבים העוברים באיזור, כלי דם הראשים - זה רק חלק קטן מהקשיים שעומדים בפני הרופאים בעת הוצאת גידולים כאלה. במקרה של בני, הגידול כבר כיסה כ -270 ° מסביב לכלי דם. ואז היו חודשיים של גיהינום. דמעות בלילה, חוסר שינה, חיפוש אפשרויות טיפול וחיפוש כסף לטיפול. אחד הבעיות שהיו בדרך זה הגיל של הבן שלי(בן 16) וזה אומר שהוא כבר לא היה שייך לילדים אלא לרופאים שמטפלים במבוגרים. הבעיה הייתה שהרופאים לא ידעו איך להוציא את הגידול האיזור כל כך מסוכן לניתוח וזה השאיר אותנו מיואשים. חיפשנו בכל מקום, שלחנו מכתבים לכל העולם. מצאנו רופא מברזיל, שהתחייב לעזור לנו וקרא לנו לסאו פאולו. יצרנו קשר עם בית חולים בבלארוס אבלהמצב שם היה דומה כמו באוקראינה, בשל גיל של הילד הם לא רצו לעשות את הניתוח הזה. התייעצנו גם בגרמניה. מחירי הטיפול בגרמניה התגלו כגבוהים משמעותית מזה של ישראל, וחוץ מזה, המתווכים לא גילו שום רצון לעזור (או שהם לא היו מרוצים מאיכות התרגום של המסמכים הרפואיים שלנו לגרמנית, או שהמקרה היה מסובך, לא יודע...). למען האמת, בזמן שחיפשנו מוסד רפואי בכל העולם שיעזור לנו, שני נוירוכירורגים די טובים מקייב החליטו שהם כן יכולים לבצע את הניתוח בשיטה של ;בוא נכנס פנימה ונראה;. ממש לא הסכמנו לזה והמשכנו לחפש מוסד רפואי. אז הבחירה שלנו נפלה על ישראל. כן, האינטרנט שופע בהצעות לטיפול, אך האינטואיציה שלי לא אכזבה אותי - האובססיה שלי הייתה הרצון לטפל בילד במרפאת איכילוב. לימוד תשתית המרפאה, קורות החיים של הרופאים ומידע סטטיסטי על מספר הניתוחים שעושים באיכילוב מדי יום חיזקו את דעתי שאנחנו בדרך הנכונה. ואז הייתה בחירה קשה מאוד, מי המלווה שנישתף איתו פעולה, האם לעבוד ישירות עם תיירות מרפא של איכילוב ? על איזה רופאים כדאי לסמוך? האם עלי להסכים לצינתור של הגידול ? ושוב האינטואיציה לא אכזבה. אנו מודים שהמלווה שלנו היה ארתור אנדוניס, בן אדם בעל האיכויות המקצועיות והאנושיות הגבוהות ביותר. בשל העובדה שארתור שקע מיד בבעיה שלנו, נבחרה האסטרטגיה נכונה: ד;ר טלי יונש ופרופסור דן פליס. במהלך עשרות שנים של עבודתם הם הגיעו להישגים גבוהים, וכתוצאה מכך קיבלו הכרה בקהילה הרפואית העולמית. היינו מופתעים איך הם תיקשרו איתנו, בביטחון ורוגע,זה נתן לנו אמון שהם יכולים. ד;ר טלי יונש ביצעה ניתוח מורכב בן 5 שעות של אמבוליזציה של הגידול. בזמן הניתוח הכניסו שנט דרך המפשע וכל זה כדי למנוע דימום מסיבי בזמן קריתה. מורכבות העבודה שביצע פרופסור פליס הייתה ;לעקוף; את כל העצבים, כדי למנוע פגיעה בעורקי הצוואר ובכלי הדם האחרים, מה שהוא עשה בצורה מבריקה. התרשמתי מהעובדה שלפני הניתוח הבן עבר דופלר, עשו את זה כדי לסמן מקומות אפשרים להוצאת וריד חילופי למקרה ש....... אהבתי מאוד את הגישה של הצוות הרפואי, במיוחד במחלקת ילדים וביחידה לטיפול נמרץ. באופן כללי, למען האמת, על אף העובדה שאיכילוב הוא מוסד גדול, , אין שם שום אווירה מדכאת של בית חולים. בערבים ניגן הפסנתר באולם. לצערנו, איננו אזרחי המדינה העשירה ביותר ועבור מרבית האזרחים, טיפול רפואי כזה עשוי להיות יקר. אבל בחיים יש דברים יותר חשובים מכסף וכשמדובר בילדים שלנו, צריך ללכת לרופאים הכי טובים. לאחר, כל הדרך הזאת שעברנו, אני יכול להגיד: תודה רבה לבית החולים איכילוב, ארתור, פרופ. פליס וכמובן דר. טלי יונש!

    Svetlana Durova

    שלום, שמי סבטלנה ד.

    אני לא אדם שכותב הרבה, אבל אני אכתוב כמה מילים על הטיפול בסרטן השד שעברתי בישראל. בספטמבר

    2019 אובחנתי עם סרטן שד ברוסיה, עשו ביופסיה ולאחר כ 10 ימים קיבלתי אבחנה של סרטן שד. עשו לי

    ניתוח- הסרה חלקית של השד השמאלי ולאחר מכן כימותרפיה. על פי התוכנית באפריל 2020, הייתי צריכה

    להוציא את כל השד השמאלי אבל מכיוון שאני אישה צעירה, לא רציתי לעשות ניתוח כזה והתחלתי לחפש מרכז

    או מומחה שיודע לא רק לכרות שד אלא גם לעשות שיחזור אבל לצערי במדינות חבר העמים אין מומחים כאלה

    ואם יש אז עם ניסיון מועט. אז החלטתי לנסוע לישראל. בעלי יצר קשר עם חברים מישראל והם עזרו לי להגיע

    להתייעצות בבית החולים רמב;ם, שיבא ואיכילוב. בסופו של דבר יצרנו קשר עם ארתור אנדוניס והחלטנו ללכת על

    ביתת חולים איכילוב כי איכשהו שם הרגשנו שזה המקום הנכון.

    נקבעה לנו התייעצות עם ד;ר מנס טליה(מנתח שד) וד;ר אודי ארד (מנתח פלסטי). רופאים לא היו בטוחים שיוכלו

    לעשות את שני הניתוחים באותו ניתוח מכיוון שהעור שלי היה מאוד דק אבל איכשהו שמרתי על אופטימיות שהכל


    יהיה בסדר וזה אכן קרה. לאחר הניתוח, קיבלנו תשובה של ביופסיה והיא הייתה שונה מהתוצאה של ביופסיה

    שהבאתי מרוסיה בהתייעצות עם ד;ר סטפנסקי אירינה (מנהל מחלקת אונקולוגיה) הומלץ על קרינה אבל היו כמה

    בעיות גם פה. להקרין צד שמאל בעייתי בגלל הלב, דבר שני השתל - הוא יכול להתכווץ מהקרינה, מה עושים??

    בלי לחשוב הרבה זמן, התחלנו לעשות קרינה בניהולה של ד;ר דיאנה מצ'סייבסקי. למרבה המזל, כמעט ללא

    תופעות לוואי. לאחר סיום הקרנות דר ארד התחיל למלא את השתל ולאחר כמה שבועות חזרנו הביתה.

    הנה הסיפור שלי, אני מקווה שזה יעזור לנשים לקבל את ההחלטה הנכונה, אל תפחדו, זה לא כזה מפחיד כמו

    שחושבים))



    האינסטגרם שלנו

    @kerenorforchild
    Messenger
    Telegram
    Mail
    Phone
    WhatsApp
    לתרום